Nivelreuman kanssa eläminen

Onko sinulle äskettäin diagnosoitu nivelreuma? Vaikea kipu, nivelten jäykkyys ja turvotus ovat vain muutamia niistä oireista, joita voi odottaa niveltulehduksen sinulle tuovan eteesi. Tila saattaa myös aiheuttaa sinulle suuremman vaaran mielenterveysongelmille, kuten masennukselle ja yksinäisyydelle, mutta ennusteen ei tarvitse olla niin synkkä. Jotta saisimme käsityksen siitä, miten elää koko elämää sairauden hoidossa, pyysimme neljää ihmistä, joilla on myös kroonista niveltulehdusta, jakamaan strategiansa, jotka pitävät heidät fyysisesti ja henkisesti vahvana. Heidän vinkkinsä voivat inspiroidat sinua elämään paremmin kroonisen sairautesi kanssa.

Nivelreuman kanssa eläminen

Et ole yksin

”Luulen, että ensimmäinen virhe, jonka tein, oli uskoa, että elämäni, kun tiesin sen olevan ohi,” sanoo Seamus Mullen, palkittu kokki, ravintola ja Hero Foodin kirjoittaja. ”Tunsin todella, että matto olisi vedetty ulos minua, ja että en koskaan enää voinut tehdä asioita, joita rakastin”. Vuonna 2007, kun hän oli kokenut kroonista kipua koko ruumiinsa, hänellä diagnosoitiin nivelreuma. Tila ilmenee, kun immuunijärjestelmä hyökkää kudoksissa nivelissä, aiheuttaen tulehdusta – ja mahdollisesti vaikuttaa myös muihin elimistöön elimistössä. Jos olet nuori henkilö, joka on juuri saanut diagnoosin, ymmärrä, että et ole yksin. Triathlete Dina Neils Elk Grovesta, Kaliforniasta, diagnosoitiin nivelreuma 18-vuotiaana kollegansa ensimmäisen vuoden aikana. Neilsin diagnoosin jälkeen hänen lääkäri kertoi hänelle, että hän ei voi koskaan juosta uudelleen ja olisi pyörätuolissa hänen kaksikymppisestä lähtien. Urheilija Aimée Espinoza San Clementestä Kaliforniasta diagnosoitiin neivelreuma 14-vuotiaana. ”Mutta olin niin epätoivoinen vastauksiin ja nopeaan ratkaisuun, jonka tein mitä reumatologi kertoi minulle tekevän. Otin lääkkeitä kysymättä, tutkimatta, ja tietämättä mitä sivuvaikutukset saattavat olla minulle, sanoo Espinoza. Vuonna 2003 Alan Brewington, Boise, Idahosta, putosi 15 metriä alas kalliolta. Hän koki kroonisen kivun ja kärsi lukuisia korjaavia leikkauksia. ”Kroonisena kipu- ja niveltulehduspotilaana on joskus uskomattoman vaikeaa nähdä menneisyyttä”.

Muista, että olet todennäköisesti vahvempi kuin luulet

Ennen nivelreuma diagnoosia Neils oli menestynyt pitkän matkan juoksija. Neils sanoo, että hänen suurimman haasteensa ei ollut fyysisesti enää kyetä juoksemaan. ”Kun olen vihainen ja kieltäytynyt siitä, sain tietää, että minun täytyi hyväksyä, mitä keholleni tapahtuu. Olen voittanut fyysiset haasteet muuttamalla mieltymykseni, mikä auttoi minua muuttamaan henkisesti voimakkaaksi ”, hän sanoo. ”Suurin haaste oli selvittää, mitä voisin ja mitä en voinut tehdä”, sanoo Mullen, kokki ja omistaja suosittu NYC-ravintolan Tertulian takana. ”Ajan myötä ymmärsin, että voisin tehdä paljon ruokavalioni ja elämäntapani, jotta voin hillitä taudin vaikutuksia. Nivelreuma diagnoosin jälkeen Espinozalla oli vaikeuksia hyväksyä, että hänellä oli nyt krooninen terveydentila, joka voi vaikuttaa elimistöönsä. ”Luulin todella, että sairaus ei vaikuta siihen, mutta sain pian tietää, että en ollut voittamaton – kipu, väsymys ja masennus otti haltuun minut hyvin vahvasti”, hän sanoo. ”Suurin haaste minulle diagnoosin jälkeen oli muistaa, että asenne on valinta, eikä jotain, jonka kipu päättää,” Brewington sanoo. Hän koki vakavan kivun diagnoosinsa jälkeen ja makasi sohvalla. ”Ajattelin, että paras vaihtoehto oli sulkea sekä fyysisesti että henkisesti huonoina päivinä, mutta nyt tiedän, että minulla on paljon enemmän vaihtoehtoja,” hän sanoo.

Harjoittele kärsivällisyyttä

”Alkaen diagnoosinhetkestä, kun opit, että sinulla on elinikäinen sairaus, se on hyvin surrealistista”, Espinoza sanoo. ”Joten sinun täytyy olla kärsivällinen itsesi kanssa, koska jotkut asiat, jotka sujuivat helposti ennen, kuten suihkussa käyminen, tulevat olemaan haastavia tulevaisuudessa.” ”Olemme saaneet potilaina kokea huonoja päiviä. Ja varsinkin, kun tämä on krooninen sairaus, pahat päivät ovat eittämättä edessä, Brewington sanoo. ”Mutta vain siksi, että se on huono päivä, ei tarkoita, että sinulla on huono elämä. Olen edelleen hiihtänyt, työskentelen kokopäiväisesti, maastopyöräilen, asun omassa talossa, matkustan ja vaellan”. Ja muista, että et ole yksin, sanoo Mullen. ”Se voi tuntua kamalalta olla yksin, mutta on monia muita, jotka todella ymmärtävät, mitä olet menossa läpi. Löydä ne, tapaa heitä ja jaa tarinasi heidän kanssaan. ”

Harjoittele kärsivällisyyttä