Kuurosokeus ja perhe-elämä

Kuurosokeus ja perhe-elämä

Kuurosokeudeksi kutsutaan vakava-asteista näkö- ja kuulovaurioita. Kuurosokea ei kuitenkaan välttämättä ole täysin kuuro ja sokea. Riippuen onko henkilöllä näön tai kuulon jäänteitä, hän voi kommunikoida käyttämällä puhuttua kieltä tai olla kaksikielinen ja käyttää myös viittomakieltä. Jos taas kyseessä on täysin kuurosokea, silloin kommunikaatiossa käytetään taktiileja, eli pistekirjoitusta, isoaakkosten kirjoittamista käteen, sormiaakkostamista käteen, sekä viitottujen kielten viittomista kädestä käteen. Kuurosokeutta on erilaista, synnynnäistä, perinnöllistä ja myös esimerkiksi sairauksista johtuvaa. Joskus ihminen syntyy kuurosokeana, toisinaan taas iän myötä kuuroutuu ja tai sokeutuu. Yleisimmin kuuro-sokeuden aiheuttaa Usherin oireyhtymä, mutta taustalla voi olla myös muun muassa Chargen oireyhtymä. Suomen Kuurosokeat ry:n sivuston kautta on helppo löytää listausta mahdollisista apuvälineistä. Aina sisäkorvaistukejärjestelmästä valkoiseen keppiin ja ruudunlukuohjelmiin. Sivustolta saa paljon hyödyllistä tietoa palveluista ja toiminnasta.

Kuinka perhe-elämässä mukaudutaan

Kuinka sitä sitten perhe-elämässä toimitaan, kun kyseessä on kuurosokea perheenjäsen? Jokainen perhe toimii omalla dynamiikallaan ja jokainen kuuro-sokea on yksilö. Toisissa perheissä puhalletaan enemmän yhteen hiileen kuin toisissa. Tarinoita on monia ja jokaisella perheellä on varmasti omat haasteensa ja kasvamisensa sairauden mukana. Lapsen ollessa pieni, vanhemmat kasvavat paljon lapsen mukana. Lapsen opetellessa kuuro-sokean elämää, myös vanhemmat sitä opettelevat. Toisaalta taas vanhemman ollessa kuurosokea, myös lapset tilanteeseen kasvavat ja oppivat. Vanhemman sairaus on totuttu asia ja perheen jäsenet oppivat suhtautumaan siihen. Lapsi, joka syntyy kuurosokealle vanhemmalle, kokee vanhemman olevan normaali. Monissa perheissä lapset kasvavat siihen, että ymmärtävät, ettei vanhempi kykene kaikkeen mihin muut vanhemmat kykenevät. Myös perheen sisällä voi olla tapoja, kuten että lapset auttavat kauppareissuilla, tai etsivät asioita joita vanhempi ei voi etsiä. Lapsi siis kasvaa siihen, että elämä on normaalia sillä tavalla. Perheet voivat myös olla kaksikielisiä, eli käytössä ovat sekä puhe että viittomat. Riippuen perheestä, voivat kaikki perheenjäsenet osata viittoa, joskus taas kaikki perheenjäsenet eivät osaa. Tärkeintä on, että kommunikointi sujuu.

Kuinka perhe-elämässä mukaudutaan
Kuinka perhe-elämässä mukaudutaan

Perheenjäsenet omaksuvat hyvin erilaiset tavat kommunikoida, juurikin viittominen sekä sormiaakkostaminen kuuluvat arkeen. Mutta myös kosketuksella on tärkeä merkitys. Kuinka tärkeä voi kosketus olla, esimerkiksi, jotta perheen jäsen tiedostaa sinun olevan paikalla. Monille niin arkinen asia, merkki hellyydestä ja tunteista, mutta monissa kodeissa niin tärkeä monin eri tavoin. Myös valojen käyttö on hyvin tärkeää usein, sillä monet kärsivät erityisesti hämäräsokeudesta. Tuolloin, jotta näkeminen on mahdollista, on valojen oltava aina päällä. Liikkuminen turvallisesti ja huulilta lukeminen saati tavaroiden etsiminen ei ole mahdollista, jos ei näe mitään. Sairaus ei estä lasten hankintaa, mutta se voi tietenkin mietityttää ja huolestuttaa. Usherin oireyhtymä on yksi yleisimpiä ja periytyviä sairauksia. Periytymiseen tarvitaan geenivirhe molemmilta vanhemmilta.

Mikä voi tietenkin aiheuttaa jännitystä vanhemmille, että periikö lapsi oireyhtymän. Asiaa voi selvittää jo etukäteen tutkituttamalla, että kantavatko molemmat vanhemmat kyseistä geenivirhettä. Äkkiä ajateltuna voisi ajatella, että on hyvin pelottavaa olla vanhempi, erityisesti yksinhuoltaja, jos on myös kuuro-sokea. Silti on olemassa paljon tarinoita, kuinka esteistä ja haasteista huolimatta perhe-elämä toimii ilman hyvää näkökykyä saati kuuloa. Eli rohkeasti kohti elämää, pysähtymättä liikaa pelkäämään. Elämä kantaa eikä kuurosokeus ole loppu. Se ei tee vanhemmasta huonompaa, jos ei avuitta selviä. Eikä se tee puolisosta huonompaa jos tarvitsee apuja erilaisissa asioissa. Jokaisella meistä on omat haasteemme elämässä, sen ei saa antaa pysäyttää elämää. Jokaisella on oikeus omaan elämäänsä, apujen turvin, jos ei muuten.